„Es gibt Tage, da schaffe ich kaum den Weg zur Toilette, weil die Füße so weh tun. Es ist ein ständiges Auf und Ab“, sagt Nina Broich-Glagow. Ihre Erkrankung äußert sich in vielen verschiedenen Symptomen. Dazu gehören trockene Augen, blau werdende Finger, Müdigkeit, Gelenk- und Muskelschmerzen: Die 41-jährige Gesundheitswissenschaftlerin aus Dormagen leidet an einer undifferenzierten Kollagenose, einer von hunderten Rheuma-Varianten.
Eine, die wie Sklerodermie, systemischer Lupus erythematodes und Panarteriitis nodosa zu den seltenen Erkrankungen zählt. Als selten gilt eine Erkrankung, wenn höchstens fünf von 10.000 Menschen bundesweit daran erkranken.
„Die Betroffenen gehen oft einen langen Weg bis zur Diagnose, fühlen sich allein gelassen. Wir stehen ihnen mit Beratung zur Seite und bieten ihnen auf unterschiedliche Weise Orientierung und Unterstützung. Um auf ihre Situation und unser Angebot für sie aufmerksam zu machen, starten wir heute unsere Aktionswoche `Selten, aber nicht allein´ “, sagt Rotraut Schmale-Grede, Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2022.
Mit der Aktionswoche „Selten, aber nicht allein“ möchte Deutschlands größter Selbsthilfeverband Betroffenen Mut zusprechen, ihnen zeigen, dass sich gemeinsam trotz Erkrankung viel bewegen lässt und ihnen sein breites Angebot an Beratung, Information und Unterstützung vorstellen. Die Aktionswoche startet am Tag der Seltenen Erkrankungen, 28. Februar 2022, und endet am 7. März.
Expertenforum
28. Februar bis zum 7. März 2022: Experten-Onlineforum der Rheuma-Liga zum „Seltene rheumatische Erkrankungen": Rheumatologinnen und Rheumatologen sowie Betroffene beantworten Fragen und geben Tipps.
Programm mit vielen Online-Veranstaltungen
28. Februar:
17 bis 18 Uhr: Arzt-Patientengespräch zum Tag der Seltenen Erkrankungen, Rheuma-Liga Berlin
19 bis 20 Uhr: Bundesweite Online-Gruppe Dermatomyositis, mit Dr. Susanne Späthling-Mestekemper, Rheuma-Liga Bayern
1. März:
17 bis 18.30 Uhr: Online-Aktionstag „Selten, aber nicht allein“: Vorstellung Netzwerk Seltene und medizinischer Vortrag „Seltene rheumatische Erkrankungen im Überblick und neue Therapiemöglichkeiten“ (Prof. Dr. med. Jens Gert Kuipers)
18.30 bis 19.30 Uhr: Ärztlicher Telefonservice zu seltenen Erkrankungen (Dr. Stefanie Freudenberg, Rheuma-Liga Nordrhein-Westfalen)
2. März:
17 bis 18.30 Uhr: Online-Aktionstag „Selten, aber nicht allein“: Vorstellung von Angeboten im Bereich Seltene und medizinischer Vortrag zur “Krankheitsverarbeitung“ (Dr. med. G. Greif-Higer)
3. März:
17 bis 18.30 Uhr: Online-Aktionstag „Selten, aber nicht allein“: Austausch mit dem Netzwerk Seltene
Das komplette Programm finden Sie hier und in unserem Veranstaltungskalender auf der Internetseite.
