Das Rheumafoon
Junge und junggebliebene Menschen mit einer rheumatischen Erkrankung sowie Eltern rheumakranker Kinder beraten ehrenamtlich am Rheumafoon andere Betroffene.
Was ist das ehrenamtliche Rheumafoon?
Die Projektidee "Rheumafoon" stammt ursprünglich aus den Niederlanden, "Telefoon" ist niederländisch und heißt "Telefon". Die Deutsche Rheuma-Liga startete 1996 das Beratungstelefon in Deutschland gemeinsam jungen Rheumatikern, wenig später kamen Eltern rheumakranker Kinder als Ansprechpartner hinzu. Der Selbsthilfeverband unterstützt die ehrenamtlichen "Rheumafooner" durch jährliche Schulungen.
Wie funktioniert das Rheumafoon?
Das Rheumafoon ist ein bundesweites Angebot und steht jedem, der Fragen rund um rheumatische Erkrankungen hat, offen. Die Ansprechpartner sind per Telefon und Email zu erreichen. Sie sind ehrenamtlich tätig.
Wer sind die Ansprechpartner?
Aus eigener Erfahrung mit einer rheumatischen Erkrankungen oder als Eltern rheumakranker Kinder wissen die Rheumafooner, wie es ist, mit einer rheumatischen Erkrankungen zu leben. Am Beratungstelefon können sie deshalb in vielen Situationen weiterhelfen, nur medizinische Fragen zu Diagnosen und Medikamenten können sie nicht beantworten. Stefanie Senftleben und Marcus Bopp sind zwei der Rheumfooner. Die Probleme der Anrufer können sie oft gut nachvollziehen. Wie sie zum Rheumafoon gekommen sind, welche Frage sie beantworten und was das Ehrenamt für sie bedeutet, erzählen Sie in dem Text "Hilfe mit viel Erfahrung und Verständnis".
Alle Mitglieder des Rheumafoon-Teams stellen sich auf dieser Seite mit einem kleinen Steckbrief vor.
Am Telefon: Eltern rheumakranker Kinder
Marcus Bopp: 07642 - 925125 oder
Rheumafoon-Eltern2(at)rheuma-liga.de
„Mein Name ist Marcus Bopp. Unsere Tochter ist seit 2004 an Rheuma erkrankt. Seit 2015 bin ich Rheumafooner.“
„Ich bin Marcus Bopp und komme aus Riegel am Kaiserstuhl (Baden-Württemberg). Meine Tochter ist im Alter von zwei Jahren an Rheuma erkrankt, das war 2004. Anfangs waren meine Frau und ich von der Diagnose geschockt und fragten uns: „Rheuma bei einem Kleinkind?“
Nach langen Recherchen im Internet sind wir dann auf die Rheuma Liga gestoßen. Nun bin ich bereits seit mehreren Jahren als Eltern-Ansprechpartner in unserer Arbeitsgemeinschaft tätig.
Mein Ziel ist es, die Eltern von rheumakranken Kindern in all ihren Fragen/Sorgen/Problemen usw. zu unterstützen, eine gute Informations-und Aufklärungsarbeit zu leisten. Der Austausch mit anderen betroffenen Eltern hat mir/uns weitergeholfen mit der Krankheit umzugehen. Es haben sich sehr viele bundesweite Freundschaften gebildet, die ich nicht mehr missen möchte.
Conny Bock: 02302 - 1781153
"Mein Name ist Conny Bock, ich bin 53 Jahre alt und Mutter von vier Kindern, von denen zwei auch an „Rheuma“ erkrankt sind.
Zu Hause sind wir mitten im Ruhrgebiet in der Nähe von Dortmund (NRW). Meine eigene Diagnose, seronegative Spondylarthritis, bekam ich erst 2006, als mich mein Internist zu einer Rheumatologin geschickt hat. Gelenkprobleme hatte ich aber schon im frühen Jugendalter. Da zu dieser Zeit (2006) meine jüngste Tochter auch schon an heftigen Gelenkproblemen litt, hatte ich die Hoffnung, dass die Diagnosefindung bei ihr dann erheblich schneller gehen würde, aber leider war es dann nicht so. Es sollten noch einige Jahre mit heftigsten Schmerzen und einer frustrierenden Ärzteodyssee vergehen, bis dann endlich ein MRT gemacht wurde und sich viele Entzündungen bei besten Laborbefunden zeigten. Und das bei einem Kind, das trotz dieser Schmerzen noch lachen konnte. Das noch „Lachen können“ wurde aber leider immer falsch ausgelegt.
Die damalige Hilflosigkeit, die mir in diesen Jahren ein ständiger Begleiter war, hat mich dazu bewogen, aktiv zu werden und anderen Eltern und ihren Kindern durch das Rheumafoon vielleicht zu helfen, mit dieser Situation besser umgehen zu können.
Dr. Patricia Vöttiner-Pletz: 07725 - 917797
Patricia Vöttiner-Pletz ist seit 1999 Rheumafoonberaterin und Mutter einer Tochter, die mit zwei Jahren an Rheuma erkrankte.
Mein Name ist Dr. Patrica Vöttiner-Pletz; ich habe zwei erwachsene Kinder und wohne im Süden Deutschlands, in Königsfeld. Erste Kontakte zur Rheuma-Liga bekam ich im Jahr 1992, als meine Tochter im Alter von 2 Jahren an Rheuma erkrankte.
Dankbar nahm ich die Unterstützung und Hilfe durch einen bereits bestehenden Elternkreis in unserer Region an, den ich später für einige Jahre selbst leitete. Darüberhinaus bin im Sprecherrat der hiesigen Arbeitsgemeinschaft eingebunden.
Die Erfahrungen mit diesen Tätigkeiten und die Rheumafoontätigkeit (ich betreue seit Bestehen ein Rheumafoon) zeigten mir, dass ich hier meine Erfahrungen, nicht zuletzt durch meinen Beruf als Apothekerin, nutzbringend verwenden kann.
Ich würde mich freuen, gerade mit Fragen im medikamentösen Bereich Hilfestellung geben zu können.
Angelika Kapp: 0178 - 134 68 44
Angelika Kapp ist seit 2003 Rheumafoonberaterin. Ihre Tochter erkrankte mit zehn Jahren an Rheuma.
Mein Name ist Angelika Kapp. Ich habe zwei Kinder, von denen das Mädchen mit 10 Jahren an juveniler ideopathischer Arthritis erkrankte. Alle Gelenke waren betroffen. An Bewegung nicht zu denken.
In dieser Anfangszeit lernte ich die Rheuma-Liga kennen und war an der Gründung eines Elternkreises in Berlin beteiligt, den ich heute leite.
Der Austausch mit anderen Eltern tat sehr gut und bewog mich noch aktiver zu werden. Ich wurde in den Vorstand der Berliner Rheuma-Liga gewählt, dem ich 20 Jahre angehörte.
Meine Erfahrungen wollte und will ich auch telefonisch weitergeben. Außerdem möchte ich als betroffene Mutter bei den oft vielschichtigen Problemen anderer Eltern helfen und für sie da sein. Vielleicht kann ich dazu beitragen, manches aus einer anderen Sicht zu betrachten und für einige Probleme Lösungen zu finden.
Am Telefon: Junge und junggebliebene Betroffene
Friederike Johannsen: 0176 - 98181373
Friederike Johannsen, Jahrgang 1990 ist seit 2015 Rheumafoonerin und an Rheuma erkrankt, seit sie zwei Jahre ist.
Ich heiße Friederike Pletz, bin 1990 geboren und Apothekerin. Seit meinem zweiten Lebensjahr bin ich an Rheuma erkrankt, mit allen lästigen und lustigen Begleiterscheinungen die die Krankheit mit sich bringen kann. Aber mit Mut und Entschlossenheit kann man viel erreichen. Wenn Ihr Fragen habt, einfach anrufen oder motivieren lassen wollt – ich bin für euch da und freue mich auf Eure Anrufe.
Jana Gehmlich: 0177 - 7871846
Jana Gehmlich, Jahrgang 1980, ist Lehrerin und Mutter von drei Kindern.
Hallo, mein Name ist Jana Gehmlich und ich wohne im schönen Köln. Im Alter von 20 Jahren erkrankte ich an undifferenzierter rheumatoider Arthritis. Seit der Geburt meines ersten Kindes bin ich in vollständiger Remission. Durch meine eigene Krankheitsgeschichte und meine Arbeit als Lehrerin kann ich mich jedoch gut in die Sorgen und Nöte von Kindern und jungen Erwachsenen mit der Diagnose Rheuma hineinversetzen. Habt ihr Fragen rund um das Thema Rheuma, dann meldet euch einfach bei mir. Ich freue mich über euren Anruf.
Natascha Schwenk: 0170 - 3036324 oder
Rheumafoon-JR(at)rheuma-liga.de
Natascha Schwenk, seit 2009 Rheumafoonerin: Die zweifache Mutter erkrankte mit einem Jahr an juveniler rheumatoider Arthritis mit Iridocyclitis.
Ich heiße Natascha Schwenk, bin 79ger Jahrgang und mit meinem 1. Lebensjahr wurde bei mir eine juvenile rheumatoide Arthritis mit Iridocyclitis diagnostiziert. Nach dem ich andauernd hinfiel und meine Gelenke entzündet waren, wurde ich sehr schnell in die Spezial- Klinik nach Garmisch-Partenkirchen gebracht. Kurz darauf erfasste das Rheuma das linke Auge. Ich bekam eine Iridocyclitis, eine seltene Iriserkrankung, die vor allem bei jungen Rheumatikern auftritt. Deshalb wurde ich mit 2 ½ Jahren bereits operiert. Teile der Entzündung wurden entfernt. Seitdem bin ich auf dem linken Auge blind. Bis zur ersten Klasse war ich oft im Krankenhaus, aber an das meiste erinnere ich mich nicht mehr. Die Krankheit kam zum Stillstand, so dass ich später relativ „normal" aufwachsen konnte! Das Rheuma brach erst 1995, als meine Tochter geboren wurde, wieder aus. Meine Gelenke schwollen wieder an, aber die Ärzte verkannten, dass es wieder Rheuma sein könnte. Ich wurde fast ein Jahr fehlbehandelt, bis ich endlich wieder in die Klinik nach Garmisch-Partenkirchen kam. Es war eine schlimme Zeit, ich konnte vor Schmerzen nicht mehr laufen, ich konnte mein Kind und mich nicht versorgen und musste meine Lehre abbrechen.
Erst nach zwei Jahren (1997) war ich wieder in der Verfassung eine neue Ausbildung (zur Zahntechnikerin) zu beginnen. Leider ging die schleichende Zerstörung meiner Gelenke weiter, so dass ich die Ausbildung nur mit vielen Auszeiten fortführen konnte. Statt 3 ½ war ich 4 Jahre in der Ausbildung, aber im Sommer 2001 hatte ich meinen Gesellenbrief endlich in der Tasche. Nach anfänglichen Schwierigkeiten bekam ich eine Arbeitsstelle, musste aber zwei Jahre später schon wieder aufhören, da die körperliche Belastung zu groß wurde. Im September 2003 bekam ich ein künstliches Knie und seit Oktober 2003 bin ich berentet und seitdem habe ich mich immer mehr mit der Beratung in der Rheuma-Liga beschäftigt. Privat bin ich 2008 zum zweiten mal Mutter geworden und habe trotz Rheuma ein normales Leben. Über Euren Anruf freue ich mich sehr...bis bald eure Natascha
Stefanie Senftleben: 01525 - 5469521
Stefanie Senftleben, Jahrgang 1986, Mutter zweier Kinder. Erkrankung seit 1997 mit Diagnose JIA und Iridocyclitis.
Für den Thüringer Raum berät euch gerne die 1986 geborene Stefanie Senftleben. Sie arbeitet als Fachangestellte für Medien im Bildungsministerium. Sie ist seit vielen Jahren an juveniler rheumatoider Arthritis erkrankt. und kann besonders zum Thema Kinderwunsch, Schwangerschaft und Co nützliche Informationen weitergeben, da sie selbst Mutter zweier Kinder ist. In ihrer Freizeit macht sie gern Handarbeiten und Gartenarbeit. Zur Rheuma-Liga kam sie, weil sie den Austausch mit Betroffenen suchte.
René Witt: 03 81 - 71 00 06
René Witt, Jahrgang 1971 ist seit 1999 Rheumafoonberater und erkrankte 1989 an Spondylitis ankylosans.
Moin, mein Name ist René Witt und ich wohne in der Hansestadt Rostock, da wo andere Urlaub machen. 1989 im Alter von 18 Jahren hatte ich meine ersten großen Beschwerden. Da sie aber nach einigen Tagen immer wieder weggingen, bin ich erst nach Jahren zum Arzt und da ging alles sehr schnell. Innerhalb von wenigen Monaten stand die Diagnose „Morbus Bechterew“, in kürzester Zeit hatte ich einen Termin beim Rheumatologen und bekam schnell Hilfe - nicht nur medikamentös und physiotherapeutisch. Ich erhielt auch die Adresse der Deutschen Rheuma-Liga und den Tipp, mich da mal zu melden. Einige Tage später bin ich in der Beratungsstelle der Rheuma-Liga Mecklenburg-Vorpommern gewesen, wo ich gut informiert wurde und auch gleich Mitglied geworden bin. Aus heutiger Sicht konnte mir nichts Besseres passieren, denn durch die Rheuma-Liga habe ich so viel Hilfe erfahren und auch Hilfe weitergeben können. Heute stehe ich dank den Medikamente, der Physiotherapie, den guten Ärzten und nicht zuletzt der Rheuma-Liga mitten im Leben. Natürlich gibt es immer mal wieder einen Rückschlag, aber dank der Selbsthilfe gehe ich gestärkt meinen Weg.
