Der Ausschuss Forschung
In der Forschung stehen für Patienten oft andere Aspekte im Mittelpunkt oder bestimmte Themen haben eine andere Relevanz als für hauptberufliche Forscher.
Im "Ausschuss Forschung" sitzen zum einen Betroffene, die beruflich nichts mit Medizin und/oder Forschung zu tun haben und zum anderen solche, die sich auch beruflich mit diesen Themen auseinander setzen. Der Ausschuss beschäftigt sich vor allem mit den Forschungsprojekten der Deutschen Rheuma-Liga, aber auch mit Forschungsprojekten anderer Träger, sowie mit Studienaufrufen, die an die Deutsche Rheuma-Liga herangetragen werden. Im Vordergrund der Beratungen steht immer die Relevanz der Forschung für die Betroffenen.
Der „Patientenbeirat Forschung“ wurde im Jahr 2006 vom Vorstand der Deutschen Rheuma-Liga berufen. Im Jahre 2013 wurde der Patientenbeirat Forschung in „Ausschuss Forschung“ umbenannt.
Die Mitglieder des Ausschuss Forschung der Deutschen Rheuma-Liga sind:
(in alphabetischer Reihenfolge)
Birgit Barten
Rheuma-Liga Landesverband NRW e.V.
Fachwirtin im Sozial- und Gesundheitswesen und Betriebliche Gesundheitsmanagerin, Reha-Beraterin
Ich arbeite im Ausschuss Forschung mit, weil …
...ich als Rheuma-Patientin und als Beraterin in der beruflichen Rehabilitation erlebe wie häufig medizinische Versorgung und rehabilitative Angebote von den Bedürfnissen von (Rheuma-) Patienten abweichen. Patientenorientierte Forschung ist eine gute Möglichkeit die Patientenbedürfnisse weiter zu tragen.
Christa Behrendt
Rheuma-Liga Schleswig-Holstein e.V.
Ansprechpartnerin für das Sjögren-Syndrom in Schleswig-Holstein, Trainerin für das Selbstmanagement-Projekt „Herausforderung Rheuma - Nimm Dein Leben in die Hand“, Mitglied im Team der Ortsgruppe Lübeck der Rheuma-Liga, Diplom-Chemikerin
Ich arbeite im Ausschuss Forschung mit, weil...
...ich mich für Forschung ganz allgemein schon immer interessiert habe und als Betroffene hoffe und wünsche, dass Forschung speziell in der Rheumatologie in absehbarer Zeit dazu führt, Ursachen rheumatischer Erkrankungen zu erkennen und erfolgreiche Therapien zu entwickeln.
Dr. med. Detlef Becker–Capeller
Rheuma-Liga Landesverband Niedersachsen e.V.
Beirat des Vorstandes Rheuma-Liga Niedersachsen seit 1989
Betroffener und Rheumatologe
Ich arbeite im Ausschuss Forschung mit, weil …
ich mit Fach- und Sachverstand zu einer besseren Versorgung der Rheumakranken beitragen möchte. Als Betroffener liegt mir die unmittelbare Übertragung neuster Ergebnisse am Herzen.
Corinna Elling-Audersch
Rheuma-Liga Landesverband NRW e.V.
Vizepräsidentin der Deutschen Rheuma-Liga Bundesverband e.V.
Vorstandsmitglied der DRL NRW e.V.
Forschungspartnerin bei nationalen und internationalen Projekten
Diplom-Sängerin; Diplom-Musiktherapeutin, seit Jahren an verschiedenen Rheumakliniken beschäftigt im Thema Krankheitsumgang und Schmerzmanagement
Ich arbeite im Ausschuss Forschung mit, weil …
allein durch das Vorantreiben und die Unterstützung der Forschung auf dem Gebiet der Rheumatologie wir eine personalisierte Behandlung jedes einzelnen Patienten erreichen können und damit die Chance haben, daß Rheuma zu den heilbaren Erkrankungen gehören wird. In dem wir die Versorgungsforschung unterstützen, setzen wir uns in unserer Patientenorganisation gegen den Mangel an Rheumatologen und für eine Chancengleichheit in der Versorgung aller Rheumaerkrankten ein.
Ludwig Hammel
Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V.
Geschäftsführer der DVMB
Bei der Rheuma-Liga: Vertreter der Geschäftsführer im Bundesvorstand und Präsidentensitzung
Ich arbeite im Ausschuss Forschung mit, weil …
es für uns Rheumapatienten selbstverständlich sein muss, dass wir die Forschung in unserem Krankheitsbild soweit wie möglich unterstützen. Hier gilt es aber auch die Spreu vom Weizen zu trennen. Ich bringe mein Wissen als Betroffener, hauptamtlicher und ehrenamtlicher Tätiger hier gerne in den Ausschuss Forschung mit ein.
Annette Luley
Rheuma-Liga Landesverband NRW e.V.
Patient Partner und im Leitungsteam der AG-Hilden;
von Beruf Krankenschwester
Ich arbeite im Ausschuss Forschung mit, weil …
... ich die Versorgung rheumakranker Menschen und damit auch ihre Lebensqualität und Prognose verbessern möchte; dabei bringe ich gerne alle meine Erfahrung aus nun 15 Jahren eigener RA-Betroffenheit, mehr als 10 Jahren Patient Partner sowie mehr als 30 Jahren Berufserfahrung als Krankenschwester mit ein.
Britta Röttgerding
Rheuma-Liga Landesverband NRW e.V.
Patient Partner
Ich arbeite im Ausschuss Forschung mit, weil...
... ich es für sehr wichtig erachte, dass auch die Betroffenen, über deren Krankheit geforscht wird, sich in die Forschung einbringen wollen und können. Der Ausschuss bietet die Möglichkeit dazu. Als Patient Partner habe ich angehenden Medizinern das Thema „Rheuma“ nähergebracht. Für mich ist die Mitarbeit in diesem Ausschuss eine logische Folge und die nächste Stufe in meinem Engagement.
Dr. med. Delila Singh
Rheuma-Liga Landesverband Bayern e.V.
Ärztin
Ich arbeite im Ausschuss Forschung mit, weil ...
... ich eine patientenorientierte Forschung für eine Weiterentwicklung in der Medizin, vor allem in der Rheumatologie, sehr wichtig finde.
Dieter Wiek
Rheuma-Liga Landesverband NRW e.V.
Vizepräsident der Deutschen Rheuma-Liga Bundesverband e.V.
Vize-Präsident der EULAR (Repräsentant von PARE [People with Arthritis/Rheumatism in Europe])
Ich arbeite im Ausschuss Forschung mit, weil …
die medizinische Forschung in der Rheumatologie essentiell ist, um eines Tages Personen mit einer rheumatischen Erkrankung heilen zu können. Für uns als Patientenorganisation ist es wichtig, durch die Versorgungsforschung ein Bild der Versorgungssituation rheumakranker Menschen zu erhalten. Nur dann ist es uns möglich, gegen eine defizitäre Versorgung anzugehen und damit die Lebensqualität von Menschen mit einer chronischen rheumatischen Erkrankung zu verbessern.