Seit ihrem dritten Lebensjahr leidet Concetta Tatti an Dermatomyositis, einer seltenen entzündlichen-rheumatischen Erkrankung. Deshalb finden sich auch nur schwer Gleichgesinnte, wie Concetta Tatti aus eigener Erfahrung weiß: “Bisher gibt es noch keine Gesprächs- oder Austauschgruppe in meiner Heimatstadt München”, erzählt sie. Das will sie ändern.
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Dermatomyositis: Eine Gruppe zum Austausch und Mut machen
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News
Wer an der seltenen Dermatomyositis erkrankt, findet nur schwer Gleichbetroffene. Concetta Tatti will das ändern.
Concetta Tatti gründet eine Gesprächsgruppe für Dermatomyositis-Betroffene.
Concetta Tatti möchte eine Gesprächsgruppe gründen, die Raum für Fragen und den Erfahrungsaustausch zwischen Dermatomyositis-Betroffenen bieten soll.
Bei der Dermatomyositis, die zu den Kollagenosen zählt, können die quergestreifte Muskulatur und die Haut entzündet sein. Die Muskelerkrankungen fallen individuell sehr unterschiedlich aus.
Die Gruppe bietet Raum für Fragen und Erfahrungsaustausch. “Sie soll aber auch Mut machen”, sagt Concetta Tatti, die sich als erste Ansprechpartnerin für diese seltene Erkrankung nicht nur in München, sondern bundesweit einsetzt, “der Spaß soll natürlich auch nicht zu kurz kommen.” Ein erstes Treffen als Videokonferenz hat schon stattgefunden.
Concetta Tatti hofft, dass sich aber noch mehr Gleichgesinnte finden. Da auch das nächste Treffen, wahrscheinlich im Januar 2022, per Videokonferenz stattfindet, können Menschen aus ganz Deutschland teilnehmen und sich austauschen. Wenn Sie an einer Dermatomyositis erkrankt sind und Kontakt möchten, wenden Sie sich an Concetta Tatti bei der Arbeitsgemeinschaft München.
E-Mail: dermatomyositis(at)rheuma-liga-muenchen.de
Tel. 089 - 309542 (Arbeitsgemeinschaft München, mit Anrufbeantworter) - die Berater vermitteln den Kontakt.
Weitere Informationen zum Krankheitsbild erfahren Sie im Merkblatt Dermatomyositis der Deutschen Rheuma-Liga.
Bundesweites Netzwerk für seltene Erkrankungen
Menschen mit seltenen rheumatischen Erkrankungen haben oft einen langen Weg hinter sich, bis sie schließlich eine klare Diagnose erhalten: Die Deutsche Rheuma-Liga setzt sich für die Belange von Menschen mit seltenen rheumatischen Erkrankungen ein. Bei uns finden Sie ein bundesweites Netzwerk von Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartnern.